Als die Eltern ihre kleine Tochter auf der Welt willkommen heißen, bemerken sie schnell, dass sie anders ist. Nun teilen sie ihre Geschichte mit der Öffentlichkeit, um andere Familien zu ermutigen.
Das laute, herzliche Lachen macht den dreijährigen Sonnenschein so besonders: Ever aus Ontario fällt im Gegensatz zu anderen Kleinkindern in ihrem Alter direkt auf. Unglaublich jedoch, dass hinter der Fröhlichkeit des kleinen Mädchens eine unheilbare Krankheit steckt.
Den Eltern Robin und Kirk Hisko war schnell klar, dass mit Ever etwas nicht stimmt. Sie war seit ihrer Geburt unruhig und lernte erst spät zu sprechen. Besonders anstrengend: Das Mädchen benötigt schon immer nicht mehr als 90 Minuten Schlaf pro Nacht. Doch woran liegt das? Als Ever zwei Jahre alt war diagnostizierten die Ärzte bei ihr das kaum bekannte Angelman-Syndrom - eine Krankheit, für die es bisher keine Therapie gibt.
Zuerst wurde die Krankheit 1965 von dem namensgebenden britischen Kinderneurologen Harry Angelman entdeckt und war zu jener Zeit auch als „Happy-Puppet-Snydrom“ bekannt.Betroffene zeigen oft marionettenhafte Gesichtszüge und unkontrolliertes Lachen. Bis heute wurden weitere Symptome (Konzentrationsschwäche, Hyperaktivität, geistige und körperliche Entwicklungsstörungen) festgestellt, die die kleinen Patienten stark einschränken.
Hervorgerufen wird das Angelman-Syndrom durch eine genetische Veränderung des 15. Chromosoms, also durch einen Gendefekt.
Zwar kann durch bestimmte Physio- und Ergotherapien der Alltag der Betroffenen erleichtert werden, allerdings ist eine Heilung nicht möglich. Auch im Erwachsenenalter erreicht die geistige Entwicklung nur ungefähr den Stand eines Kleinkindes, weshalb es später auch einer ständigen Betreuung bedarf.
Wie positiv man mit der Krankheit dennoch umgehen kann, zeigen uns Ever und ihre Eltern in diesem Video:
Besonders bei dieser tragischen Geschichte aus dem Leben der kanadischen Familie wird deutlich, dass die Liebe zueinander die wichtigste Quintessenz des Lebens ist.
Quelle: Brigitte