Das seltene „Prader-Willi-Syndrom“ bestimmt das tägliche Leben des einjährigen Jano aus dem Donnersbergkreis. Da der Gen-Defekt noch nicht sehr bekannt ist, stehen für Betroffene nur geringe Spendensummen als Unterstützung zur Verfügung. Das wollen wir nun ändern.
Eine Familie aus Orbis (Donnersbergkreis) hat ein schweres Schicksal zu tragen: Der kleine Sohn Jano wurde mit dem Prader-Willy-Syndrom geboren und war in seinen jungen Jahren schon unzählige Male ans Krankenhausbett gefesselt (wir berichteten). Der seltene Gen-Defekt führt dazu, dass der einjährige Junge immer wieder Atemaussetzer hat. Schon kleine Infekte können für Jano lebensbedrohlich werden.
„Das Prader-Willi-Syndrom hat sehr umfassende und unterschiedliche Folgen bei den betroffenen Kindern“, sagt seine Mutter gegenüber dem Mainzer Merkurist. „Eines ist aber bei allen gleich: Weil der Stoffwechsel nicht richtig funktioniert, entwickeln sie in einem Alter von zwei bis sechs Jahren einen unstillbaren Hunger.“ Besonders schlimm: Jano wird nie das Gefühl haben, satt zu sein. „Stattdessen wird er das Gefühl haben, zu verhungern.“ Gegen das unstillbare Hungergefühl gibt es bislang keine Medikamente. Mit schrecklichen Folgen: „Als Mutter ist es unheimlich schwer zu akzeptieren, dass er trotz seiner Fortschritte am Ende in einem Heim landen wird“, erklärt die Mutter. Denn der Hunger sei bei den Erkrankten so unkontrollierbar, dass er in den meisten Fällen zu Esssucht führt. Ein selbstständiges Leben ist demnach unmöglich.
Der Mommenheimer Sven Schidt hat vor kurzem den kleinen Jano und seine Familie kennengelernt und möchte nun unbedingt helfen. Zusammen mit einem Kumpel hat er die Internet-Aktion #touchglasesforwilli ins Leben gerufen. „Ein Freund und ich wollten unbedingt helfen und mussten an die Ice-Bucket-Challenge denken“, erzählt er dem Merkurist. Nutzer sollen mit dem Hashtag #touchglassesforwilli Bilder auf Facebook und Instagram veröffentlichen, auf denen sie mit Getränken anstoßen. „Wir dachten dabei an die Weinfeste im Sommer und die laufende WM“, sagt Schmidt. „Die Aktion soll vor allem das Prader-Willi-Syndrom bekannter machen. Wir hoffen, dass mehr Menschen darauf aufmerksam werden und auch mehr Spenden zusammen kommen.“
Seit knapp einer Woche gibt es nun eine Facebook-Seite zu der Aktion. Dort will auch Janos Mutter regelmäßig über den täglichen Kampf gegen den Gen-Defekt berichten. „Wir haben alle die Hoffnung, dass in zehn bis zwanzig Jahren die Forschung eine Lösung für das Hunger-Gefühl gefunden hat“, sagt sie.
Quelle: Merkurist