Ein Bundesland, ein Ziel: Kinderkrebs besiegen!

Die RPR1.Spendenwoche 2021

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#Füreinander in Rheinland-Pfalz. Die RPR1.Spendenwoche zugunsten der Kinderkrebshilfe-Organisationen in Rheinland-Pfalz.

Jedes Jahr zur Weihnachtszeit sammeln wir gemeinsam mit Euch Geld für Familien in Rheinland-Pfalz, die dringend unsere Hilfe benötigen. Für Menschen in unserem Land, die schwierige Zeiten durchleben, die unter der fürchterlichen Krankheit Krebs leiden. Für Mädchen und Jungen, für kleine Babys, die um ihr Leben kämpfen. Und für die, die den vom schweren Schicksal getroffenen Familien zur Seite stehen.

Gemeinsam mit Euch wollen wir helfen und die Kinderkrebshilfe-Organisationen in Rheinland-Pfalz bei ihrer wertvollen Arbeit unterstützen.

RPR Hilft – unsere Spendenwoche mit Euch.

 

Großartiges Ergebnis für RPR Hilft!

Bei unserer Spendenwoche 2021 sind insgesamt 194.790 Euro zugunsten der Kinderkrebshilfe-Organisationen in Rheinland-Pfalz zusammengekommen. Die Summe geht an neun Vereine und Stiftungen, die betroffene Familien im Land unmittelbar unterstützen. Wir bedanken uns bei allen Hörerinnen und Hörern für die Spendenbereitschaft – und versprechen, dass jeder Cent dort ankommt, wo er gebraucht wird.

 #Füreinander in Rheinland-Pfalz

 

Ihr wollt wissen, wie Eure Spendengelder verwendet werden?

Hier in unserem Podcast hört Ihr es.

 


 

In Deutschland erkranken jährlich ca. 2.200 Kinder und Jugendliche neu an Krebs, weitere Kinder und Jugendliche befinden sich in akuter Therapie oder in der Nachsorge. Dank intensiver Forschung und kontinuierlicher Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten können inzwischen über 80 % der erkrankten Kinder und Jugendlichen geheilt werden. Dennoch bedeutet eine solche Diagnose eine große Herausforderung für die Familien – und noch können nicht alle kleinen Patientinnen und Patienten gerettet werden. Zudem unterscheiden sich die Krankheitsbilder grundlegend von Krebserkrankungen im Erwachsenenalter. Zu den häufigsten Krebsneuerkrankungen im Kindesalter gehören Leukämien mit etwa 30 Prozent, gefolgt von Tumoren des zentralen Nervensystems mit 24 Prozent und Krebserkrankungen des lymphatischen Gewebes mit 14 Prozent. Nach wie vor ist Krebs eine Krankheit, die aufgrund ihrer unterschiedlichen Ausprägungen schwer zu behandeln ist und eine Behandlung häufig mit extrem hohen Nebenwirkungen einhergeht. 

In Rheinland-Pfalz engagieren sich zahlreiche gemeinnützige Vereine und Stiftungen gegen Kinderkrebs und setzen sich dafür ein, dass den Kindern und Jugendlichen bestmöglich geholfen wird. Elternvereine stehen den betroffenen Familien zur Seite, bieten psychologische und finanzielle Hilfe und haben auch die Geschwisterkinder im Blick. Weitere Organisationen unterstützen direkt die Arbeit in den Kliniken, finanzieren Personalstellen und Weiterbildungen, Forschungs- und Sportprojekte oder auch dringend benötigte medizinische Geräte. Sie alle verbindet ein gemeinsames Ziel: Kinderkrebs besiegen! 

Die im Folgenden aufgelisteten rheinland-pfälzischen Organisationen finanzieren sich vollständig aus Spendengeldern. Diese werden eingesetzt, um den erkrankten Kindern und ihren Familien zu helfen und ihre Chancen auf Heilung zu verbessern. Der Erlös kommt allen Einrichtungen gleichermaßen zu Gute.
 

Kinderkrebshilfe Mainz e.V.

Die Kinderkrebshilfe Mainz e.V. wurde 2009 von vor Ort tätigen Kinderärzt*innen des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz und weiteren Mainzer Hochschulmediziner*innen und Wissenschaftler*innen der Johannes Gutenberg-Universität Mainz gegründet. Zu ihren wichtigsten Aufgaben gehört die optimale Versorgung der kleinen Patient*innen und die Verbesserung der Heilungschancen durch intensive wissenschaftliche Forschung. Die nachhaltige Unterstützung dieser Ziele ist zentrales Anliegen der Kinderkrebshilfe Mainz e.V. Hierzu fördert die gemeinnützige Organisation Projekte zur Verbesserung der Vorbeugung, Früherkennung, Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen im Kindesalter. 

Konkretes Anliegen: Obwohl die Ärzt*innen und Pflegekräfte in der Klinik tagtäglich alles geben, um den Bereich der Palliativversorgung erst gar nicht zum Einsatz kommen zu lassen, gibt es nach wie vor einige Patient*innen, die den Kampf gegen den Krebs nicht schaffen. Auch in der letzten Phase des Lebens soll niemanden allein gelassen werden. Der Ausbau der stationären Palliativversorgung am Kinderonkologischen Zentrum der Universitätsmedizin Mainz ist ein zentrales Anliegen der Kinderkrebshilfe Mainz e.V. Im Fokus dabei steht die Gründung eines Brückenteams, das sowohl psychosoziale als auch medizinische Kompetenzen vereint. Dieses Brückenteam soll in enger Abstimmung mit den SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung) -Teams vor Ort den Übergang aus der Klinik in das häusliche Umfeld und bei Bedarf auch wieder zurück in die Klinik begleiten. 

Einen weiteren Schwerpunkt bildet der Bereich der Telemedizin, der dabei helfen soll, die Kinder auch zu Hause engmaschig zu betreuen. Dafür wird entsprechendes Telemedizin-Equipment (Computer, Headsets, Kameras, Tablets) benötigt, um mit den Familien in kontinuierlichem Austausch stehen zu können. Heim-Monitoring-Equipment hilft bei der telemedizinischen Mitversorgung der Kinder aus dem Zentrum heraus. Dies alles trägt zu einer engmaschigen Überwachung der Kinder bei und reduziert die Klinikbesuche auf ein Minimum. 

www.kinderkrebshilfe-mainz.de
 

Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder Mainz e.V. 

Der Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder e.V. Mainz wurde 1984 von betroffenen Eltern und Klinikpersonal gegründet und steht seither krebskranken Kindern, Jugendlichen und ihren Angehörigen mit vielen Angeboten und Projekten zur Seite. 

Ein Schwerpunkt liegt auf der psychosozialen Unterstützung, weshalb die Familien von Beginn der Therapie bis in die Nachsorge durch ein professionelles Team (Erzieherin im Spielzimmer der Kinderkrebsstation der Universitätsmedizin Mainz, Sozialpädagoge, Familien- und Trauerbegleiterin, Kunsttherapeutin, Musikpadägogin, Psychologin) begleitet werden. Im Elternhaus unterhalb der Klinik finden die Angehörigen während der Therapie ihres Kindes ein zweites Zuhause und bei den Mitarbeitern*innen immer eine Ansprache. 

Im Falle einer durch die Krankheit des Kindes geschuldeten finanziellen Schieflage unterstützt der Förderverein mit einem Sozialfonds. 

Konkretes Anliegen: Der Förderverein benötigt in absehbarer Zeit einen neuen PKW, da der alte bereits in die Jahre gekommen ist und künftige altersbedingte Reparaturen etc. vermieden werden sollen. Um die Mobilität der Mitarbeiter*innen des Fördervereins zu gewährleisten, wird ein PKW mit der Möglichkeit für mindestens sieben Personen benötigt, dessen Rückbänke aber auch für Transportgelegenheiten zusammengeklappt werden können. 

Der PKW wird verwendet für: Einkäufe für das Elternhaus, Einkäufe für den monatlichen Brunch, den der Förderverein auf der Kinderkrebsstation der Universitätsmedizin Mainz für Patienten, Eltern und Klinikmitarbeiter anbietet, Fahrten der Familien- und Trauerbegleiterin zu den betroffenen Familien, Fahrten der Ü18-Gruppe, organisiert von einer Ehrenamtlichen, Fahrten für den Vorstand zu Schulbesuchen, um die betroffenen Patienten wieder in den Klassenverband zu integrieren (Nachsorge),  Transporte in die Erholungsanlage nach Gemünden, Fahrten des Teams zu Beerdigungen verstorbener Patient*innen, Abholung und Austausch von Spendendosen, u.v.m.

www.krebskrankekinder-mainz.de
 

Sophia Kallinowsky Stiftung 

Die Stiftung trägt den Namen der Tochter des Stiftungsgründers, die im Alter von 3 Jahren und 2 Monaten an den Folgen eines bösartigen Hirntumors verstorben ist. Sophia gab ihm die Kraft, diese Stiftung zu gründen und damit die Forschung und Wissenschaft an Kinderkrebs (z.B. Investitionen in neuste, technische Laborgeräte) zu unterstützen und zum anderen den Betroffenen Glücksmomente (z.B. Besuch eines Jahrmarkts mit freiem Eintritt zu allen Fahrgeschäften) zu ermöglichen, in denen sie für kurze Zeit Ihr Schicksal vergessen können. Dies alles findet in enger Zusammenarbeit mit der Universitätsmedizin Mainz statt. 

Jährlich erkranken ca. 500.000 Menschen alleine in Deutschland an Krebs. 

Die „Sophia-Kallinowsky-Stiftung" möchte ihren Beitrag dazu leisten, dass Kindern neue Forschungsansätze und Behandlungsmethoden zugänglich werden, die oftmals von Krankenkassen noch nicht übernommen werden, da der wissenschaftliche Nachweis der Wirksamkeit noch fehlt. 

Konkretes Anliegen: Ganz konkret wird das Geld in die Sophia-Kallinowsky-Stiftungsprofessur fließen. Mit einer Fördersumme in Höhe von 1,2 Millionen Euro finanziert die Stiftung eine Professur im Kinderonkologischen Zentrum der Universitätsmedizin Mainz. Im Rahmen der Stiftungsprofessur sollen personalisierte, innovative Therapien zur Behandlung von Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen weiterentwickelt und erforscht werden. Die Förderung läuft über einen Zeitraum von sechs Jahren.

www.ophia.foundation
 

Förderverein krebskranker Kinder Trier e.V. 

Der Förderverein krebskranker Kinder Trier e.V. wurde am 15. Januar 1989 gegründet und hat es sich zur Aufgabe gemacht, krebskranken Kindern und deren Familien sowohl Hilfe im seelischen als auch im sozialen Bereich zu leisten. Dazu gehören finanzielle Unterstützung der betroffenen Familien und medizinischer Maßnahmen, wenn keine Übernahme durch den Krankenversicherer erfolgt, die Kostenbezuschussung zu Kuraufenthalten, die Finanzierung von Hausaufgabenhilfen (auch für Geschwisterkinder) und Freizeitveranstaltungen sowie die Fortführung des Projekts „Online Kids Trier“, das es den betroffenen Kindern ermöglicht, via Internet mit ihren Freunden und Verwandten in Kontakt zu bleiben und am Schulunterricht seiner Klasse teilzunehmen. 

Konkretes Anliegen: Als Ergänzung zu dem Projekt „Online Kids Trier“ wurden in den vergangenen Wochen zwei Geräte des Telepräsenzroboters AV1 erworben, um den Kindern, die aus gesundheitlichen Gründen nicht in die Schule gehen können, die Teilnahme am Unterricht aus der Ferne ermöglichen. Dieses Projekt soll weiter ausgebaut werden. 

www.foerderverein-trier.de
 

Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz e.V. 

Die Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz e.V. wurde am 4. September 1989 von betroffenen Eltern gegründet, um krebskranken Kindern und Eltern in der schwierigen Zeit der Krebstherapie unterstützend zur Seite zu stehen. Die Elterninitiative krebskranker Kinder Koblenz e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, den Kindern die schwere Zeit der Therapie zu erleichtern, die Station kindgerecht und jugendfreundlich zu gestalten, für die Station Spiel-, Bastelmaterial, Bücher und DVDs zur Unterhaltung zu beschaffen und den betroffenen Familien mit Gesprächen, Informationen und weiteren Hilfeleistungen zur Verfügung zu stehen. Zudem organisiert sie Ausflüge, die Erfüllung besonderer Wünsche, hilft bei der Mitfinanzierung langfristiger Krebsforschungsprogramme über die Deutsche Leukämieforschung in Bonn und klärt durch Öffentlichkeitsarbeit die Bevölkerung über die Situation krebskranker Kinder und ihrer Familien auf. 

Konkretes Anliegen: Während der Pandemie wurde ein „Pizzatag“ eingeführt: Bei der stationären Aufnahme bekommen die Familien eine Speisekarte ausgehändigt und können dann jeden Dienstagvormittag ihre Essenswünsche mitteilen. Es ist scheinbar eine Kleinigkeit – aber für die Kinder und Jugendlichen oft das Highlight der Woche (O-Ton eines Patienten). Dieser Pizzatag soll auch nach der Pandemie beibehalten werden. Zudem soll ein „Kreativ-Tag“ auf der Station mit ganz besonderen Aktionen angeboten werden: z. B. Musikangebot, Kinotag, besondere Bastelaktionen für Kinder und Eltern usw. Es bestehen bereits Aktionen, um die Eintönigkeit des Krankenhausalltags zu unterbrechen, wie der wöchentliche Besuch der Sozialarbeiterin auf der Station und die Verteilung die beliebten Mutperlen. Zurzeit wird zudem die Elternwohnung renoviert, damit das „Zuhause auf Zeit“ wieder gemütlich und sauber bereitsteht, wenn die „Zeiten“ wieder normaler werden. 

www.eikkk.de
 

Freunde der Kinderkrebshilfe Gieleroth Verein für krebs- und schwerstkranke Kinder e.V. 

Der Vereinssitz ist in Gieleroth, einem kleinen Ort unweit von Altenkirchen im Westerwald. Der Verein besteht seit 1994 und versucht zu helfen, wenn bedingt durch die Krankheit des Kindes finanzielle Probleme auftreten. Zudem unterstützt er bei Problemen mit Krankenkassen, Versicherungen, Banken, Behörden etc. Derzeit werden gleichzeitig 35 Familien mit krebs- und schwerstkranken Kindern betreut. 

Ganz wichtig ist die mentale Betreuung, die während Pandemiezeit leider nur telefonisch durchgeführt werden kann. 

Konkretes Anliegen: Die Organisation stellt behindertengerechte Fahrzeuge für die Familien zur Verfügung und hilft bei krankheitsbedingten Hausumbauten. Ziel ist es, schnell und unbürokratisch Soforthilfe zu leisten.

www.kkhg.de
 

Unnauer Patenschaft zur Unterstützung krebs- und schwerstkranker Kinder e.V. 

Ausschlaggebend für die Gründung der Unnauer Patenschaft zur Unterstützung krebs- und schwerstkranker Kinder und Jugendlicher e.V. war die Krebserkrankung der 12-jährigen Peggy in der Ortsgemeinde sowie ein Bericht im „Stern“ an Weihnachten 1984 über die Bildung von Elterninitiativen zur Unterstützung betroffener Familien. Daraufhin überlegte der Ortsbürgermeister ebenfalls eine einmalige Hilfsaktion in Form eines Festes in der Gemeinde durchzuführen. Alle angesprochenen Personen und Vereine stimmten dem Vorschlag zu und signalisierten Unterstützung. Leider verstarb Peggy noch vor dem Fest am 15.05.1986. 

Auf ausdrücklichen Wunsch der Eltern und die Freude von Peggy wurde das Fest im August 1986 dennoch durchgeführt. Entstanden ist daraus „Unnauer Patenschaft“. 

Die Unnauer Patenschaft hilft direkt und unbürokratisch betroffenen und bedürftigen Kindern und Jugendlichen, sowie deren Familien durch Beratung, Besuche, finanzielle Unterstützung für mögliche entstehende Verdienstausfälle, für Beschaffung von Hilfsmitteln und behindertengerechten Umbaumaßnahmen. Sie stellt drei Familienferienhäuser nach einem Klinikaufenthalt kostenlos zur Verfügung, damit die Familien sich dort erholen können. Im Bedarfsfall erhalten auch Kliniken, die Kinder mit Krebserkrankungen behandeln, eine finanzielle Unterstützung durch die UP. 

Konkretes Anliegen: Derzeit werden insbesondere zwei an einem Hirn- bzw. Augentumor erkrankte Kinder und ihre Familien unterstützt. Für diese beiden Familien würde die Unnauer Patenschaft die zukommenden Spenden einsetzen. Zudem helfen die Spenden bei der Finanzierung der laufenden Projekte, wie der Unterhaltung der Ferienhäuser, in denen sich die Familien mietfrei erholen können, oder der Sicherung einer kostengünstigen Nachsorgebetreuung im Familienkreis.

www.unnauer-patenschaft.de
 

Förderverein Lützelsoon zur Unterstützung krebskranker und notleidender Kinder und deren Familien e.V. (Kirn) 

Der Förderverein Lützelsoon e.V. und die Soonwaldstiftung „Hilfe für Kinder in Not“ haben es sich zur Aufgabe gemacht, Familien, die durch die Krankheit ihres Kindes ein schweres Schicksal erleiden, helfend unter die Arme zu greifen – sei es finanziell oder mittelbar durch Unterstützung der behandelnden Kliniken und Krankenhäuser. Die Organisationen begleiten kranke Kinder durch Therapien, ermöglichen Behandlungen, deren Finanzierung von den gesetzlichen Krankenkassen abgelehnt werden, helfen bei notwendigen barrierefreien Umbauten und unterstützen Forschungsvorhaben. Die Stiftung trägt mit der Produktion von Filmen aus der Kinderheilkunde zur Information von Eltern bei, die sich aus eigener Betroffenheit heraus zum Beispiel mit dem Thema „Akute Leukämie“ beschäftigen müssen. Ebenso haben Familien die Möglichkeit in den Wohnungen der Soonwaldstiftung (auf Schloss Wartenstein und zukünftig auf Schloss Dhaun) zum kostenlosen Urlaub zur Rehabilitation und Nachsorge im Kreise der Familie. 

Konkretes Anliegen: Auf Schloss Dhaun (Kreis Bad Kreuznach) in den historischen Mauern werden drei Wohnungen zur Erholung, Nachsorge und Rehabilitation von krebskranken und notleidenden Kindern und deren Familien ausgebaut. Dabei ist sogar eine barrierefreie Wohnung beabsichtigt. Die Verbindung von Alt und Neu im Schloss, denkmalgeschützt und hochtechnisiert, traditionell und modern, macht den Aufenthalt zu einem Erlebnis der besonderen Art. Die Familien können ihre Zeit nach Therapiestrapazen kostenlos, gemeinsam ohne Verpflichtungen genießen. In der Umgebung haben sie viele Freizeitmöglichkeiten. Das Projekt Schloss Dhaun wird ganz nach dem Vorbild auf Schloss Wartenstein umgesetzt, dort kann dieses Anliegen schon vielen betroffenen Familien, viele Jahre ermöglicht werden. 

www.kinder-in-not-hilfe.de
 

Deutsche Leukämie Forschungshilfe (DLFH) Verband Pfalz e.V. (Frankenthal) 

Von betroffenen Eltern gegründet, hat es sich der Deutsche Leukämie Forschungshilfe Verband Pfalz e.V. zur Aufgabe gemacht, den Patient*innen und deren Eltern in jeder Hinsicht mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und das Gefühl zu vermitteln, dass die Betroffenen in dieser schweren Zeit nicht allein sind. Neben der Tatsache, dass eine betroffene Familie Unterstützung nötig hat, werden die Auswirkungen der Sozial- und Gesundheitspolitik spürbar. Reduzierungen des Personals in der Klinik, Kürzungen der Unterstützung im sozialen Bereich wirken sich direkt auf die Therapiesituation aus. Diese Sparmaßnahmen führen zu einer finanziellen Mehrbelastung und einem organisatorischen Mehraufwand für die betroffenen Familien. 

Zu unseren Zielen und Aufgaben gehören die Forschung auf dem Gebiet der Krebserkrankung zu fördern, Eltern krebskranker Kinder und Jugendlicher zu beraten und zu unterstützen, finanzielle Unterstützung des Sozialfonds des Dachverbandes sowie finanzielle Zuwendungen der Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe im Schwarzwald für krebskranke Kinder und Jugendliche. 

Konkretes Anliegen: Die ambulante Familienbetreuung in der Kinderonkologie am Kinderzentrum der Universitätsmedizin Mannheim ist ein Gemeinschaftsprojekt von der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe Verband Pfalz e.V. und der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe Ortsverband Mannheim e.V. Schon während des Klinikaufenthaltes, in der Entlassungsphase und im häuslichen Bereich unterstützt Schwester Julianka und begleitet die Familien in enger Zusammenarbeit mit der Pflege und den Ärzten. Sie gibt sozialrechtliche Beratung, wie Hilfestellung bei Antragstellung z.B. Schwerbehindertenausweis, Pflegegeld, Fahrtkosten, Haushaltshilfe usw. Finanzielle Hilfen bei Bedürftigkeit, Sachspenden, Wohnungsproblemen, Kontakt zu Selbsthilfegruppen, ambulantem Kinderhospizdienst und anderen Diensten. 

Damit sichert sie die ärztliche Therapie zu Hause. Hilfe zur Selbsthilfe geben oder an geeignete Kooperationspartner weitervermitteln, z. B. Anbindung an einen Kinderpflegedienst vor Ort, damit verbundene Kostenklärung, Beschaffung von Hilfsmittel, Kontakt zu Kinderärzten, damit hilft sie den Eltern ungemein.

www.dlfh-verband-pfalz.de