"Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!"

Ein emotionaler Appell bewegt die sozialen Netzwerke: Die 9-jährige Hannah aus Bad Tölz leidet an Kinderdemenz...

Gehirn 480x
Gehirn 480x, by rpr1admin

Bild: Shutterstock

#SaveHannah"

"Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!"

 

Ein emotionaler Appell bewegt die sozialen Netzwerke: Die 9-jährige Hannah aus Bad Tölz leidet an einer sehr seltenen und bislang unheilbaren Krankheit. Im Februar 2015 bekam das Mädchen die Diagnose NCL2, auch Kinderdemenz genannt. Ein fehlendes Enzym lässt Hannahs Gehirnzellen nach und nach absterben.

In einem Fernsehinterview erzählen die Eltern, wie sie der Kinderdemenz auf die Spur gekommen sind: Hannah konnte plötzlich ihren Namen nicht mehr schreiben, litt unter einer Sehschwäche, hatte Schwierigkeiten die Treppe herunter zu laufen.

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Im Februar folgte dann die niederschmetternde Diagnose.

Aus bisherigen Erfahrungsberichten wissen Ärzte, Kinder, die an NCL2 leiden, verlernen innerhalb weniger Jahre alle erlernten Fähigkeiten wie laufen, lesen, schreiben oder sprechen. Gefolgt von epileptischen Anfällen, Halluzinationen und schwerer Demenz. Außerdem versterben die Patienten in einem noch sehr jungen Alter. Eine Therapie gibt es bislang nicht.

Hannah 480x
Hannah 480x, by rpr1admin

Bild: Screenshot Youtube https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=O-B6N8xlsKE

 

Familie setzt ihre Hoffnung auf ein vielversprechendes Medikament

"Jede Form von NCL führt unweigerlich zum Tode - doch es gibt Hoffnung für Hannah:

Die US-amerikanische Firma BioMarin hat ein Medikament (BMN 190 “Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer weltweiten Studie getestet wird. Der Gesundheitszustand der Kinder, die das Medikament bislang erhielten, hat sich nicht mehr verschlechtert und teilweise auch verbessert!

Doch die Studie ist geschlossen. Das heißt, dass Hannah nicht behandelt werden kann. Denn eine Zulassung dieses Medikaments ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren.

Deshalb brauchen wir Euch! Wir wollen gemeinsam mit Euch für Hannah kämpfen. Sie soll die Chance erhalten, das Medikament im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zu erhalten. Jede einzelne Unterschrift erhöht die Chance, dass BioMarin uns hilft!"

Bislang wurden fast 400.000 Stimmen abgegeben...

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Hannahs Schicksal bewegt ganz Deutschland...

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